Livre : Évaluation et intervention auprès des comportements défis

 

Chapitre 5 : Comportements défis et Qualité de vie

Résumé de l’article

Ce chapitre tente de développer l’importance de la Qualité de vie pour des personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou de l’autisme et présentant des comportements-défis.

 

En effet, les auteurs expliquent que les deux termes, Qualité de vie et comportements de vie, sont contradictoires lorsqu’on parle d’influence l’un sur l’autre, c’est à dire, l’influence des comportements-défis sur la Qualité de vie et inversement. Ils se demandent aussi quel problème est apparu en premier. Est-ce le manque de Qualité de vie qui mène aux comportements-défis ou est-ce que les comportements-défis mènent à un manque de Qualité de vie de ces personnes ?

 

Un élément qu’ils tentent d’expliquer est la possible influence des comportements-défis sur différents aspects : l’accueil dans une institution, l’accès aux logements dans la communauté. Ils trouvent que dans les grandes structures institutionnelles, résident plus de personnes ayant des comportements-défis que dans les logements communautaires. Ils témoignent également d’un déficit de l’intégration sociale dans la communauté de ces personnes dû aux comportements-défis (accès limité aux soins, manque de relations sociales et de participation dans la communauté).

 

Les auteurs ont trouvé que les personnes présentant des comportements-défis sont souvent moins bien prises en charge. Pourtant ils expliquent aussi qu’en proposant un environnement de meilleure qualité à ces personnes, leur Qualité de vie s’améliorerait.

 

Ce chapitre tente alors d’expliquer comment l’amélioration de la Qualité de vie pourrait diminuer les comportements-défis. Tout d’abord ils décrivent la situation d’un monsieur dont la situation de vie s’est améliorée grâce à sa prise en charge dans un service de psychiatrie, pourtant sa Qualité de vie n’a pas totalement évoluée puisque malgré l’amélioration de ses comportements il était toujours contraint de rester dans le même hôpital psychiatrique. Ceci démontre donc que l’amélioration de la Qualité de vie n’est pas le simple fait de modifier des comportements néfastes chez une personne mais bel et bien d’améliorer toute sa situation de vie.

 

Selon une étude sur laquelle les auteurs se basent, l’amélioration de la Qualité de vie de personnes présentant des comportements-défis aurait été réalisée par la réduction des ces comportements, une meilleure prise en charge des accompagnants et une augmentation de leur participation dans les activités domestiques communautaires. Pour les auteurs, la négligence de la Qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou de l’autisme et présentant des comportements-défis, peut augmenter l’apparition de ces derniers.

 

Un autre aspect que les auteurs tentent de mettre en lumière, est la notion de Qualité de vie en tant que droit. En effet ils ont constaté que la recherche de la Qualité de vie pour les bénéficiaires (personnes déficientes intellectuelle sévère ou de l’autisme), n’est pas un objectif pour beaucoup d’établissements. De plus beaucoup d’accompagnants estiment que le passage à l’âge adulte de ces personnes résulte en une incapacité pour ces personnes à faire des progrès. Il s’avère aussi que la présence de comportements-défis provoque souvent les besoins, valeurs et droits de ces personnes sont négligés. En effet, ces personnes sont souvent privées de liberté (services fermés de psychiatries par exemple), sans possibilités d’être protégés des abus.

 

Les auteurs expliquent que le manque de Qualité de vie des personnes sévèrement atteintes ou des personnes autistes avec des comportements-défis résulte du fait que ces personnes ne sont pas considérées comme égales à tous. Donc les empêche aussi d’obtenir le droit à la Qualité de vie comme tous les autres. Or le but que devraient poursuivre les accompagnants et tous les intervenants entourant ces personnes déficientes, serait de « permettre aux personnes de poursuivre une existence aussi proche que possible de la normale », c’est à dire de leur proposer un environnement normal et des conditions de vie normales et de valoriser au maximum leurs rôles sociaux.

 

Ensuite, un gros problème qu’expliquent les auteurs est l’absence de définition claire et universelle de la Qualité de vie. En effet certains auteurs ont détaillé des critères :

• Qualité de l’urbanisme et du voisinage, de la famille et des amis, des travaux ménagers, du travail et du revenu, de la santé et des loisirs ainsi que la dimension de la satisfaction.

 

Les auteurs expliquent encore que la Qualité de vie est une notion subjective auquel on peut ajouter différents points de vue (personne, environnement). Ce serait alors l’accomplissement ou la satisfaction des besoins personnels mais également environnementaux. D’autres auteurs ont défini cinq principes fondateurs de la Qualité de vie. De plus il existe de nombreux outils d’évaluation mesurant la Qualité de vie des personnes. Celui que retiennent les auteurs, qui correspond le mieux à la situation des personnes déficientes est l’index de Qualité de vie. En effet cet outil permet de mesurer la Qualité de vie pour des personnes qui ont des difficulté sévères pour exprimer leur niveau de satisfaction. Ces outils sont d’autant plus important que généralement les personnes déficientes ont une moins bonne Qualité de vie que d’autres personnes.

 

Ensuite les auteurs énoncent une liste synthétisant huit éléments essentiels afin de promouvoir la Qualité de vie (promouvoir les droits et les responsabilités, permettre aux personnes le plus possible à contrôler leur vie, les intégrer dans la communauté, adaptation de l’environnement, etc.).

 

Enfin, les auteurs expliquent que les personnes dévalorisées sont également celles qui risquent d’être maltraitées. Ils détaillent alors deux stratégies permettant la valorisation des rôles sociaux. L’amélioration de l’image sociale des personnes aux yeux d’autrui et l’amélioration de leur compétences. Pour mieux comprendre la dévalorisation, les auteurs détaillent sept thèmes (caractéristiques du service, relations des personnes avec l’entourage, activités du service, langage utilisé, l’apparence de l’individu, modalités de financement du service). Ces images permettent de comprendre celles qui sont plus ou moins efficaces.

Les auteurs démontrent aussi comment améliorer l’image sociale, en adaptant la manière de s’adresser aux personnes par exemple (parler comme à des adultes et non des enfants).

 

Une autre manière de valoriser les rôles sociaux est de proposer des activités adéquates aux personnes (caractère professionnel, utile et fonctionnel, au service de l’environnement humain et se déroulant dans la communauté). Il faut aussi favoriser les activités de loisirs dans la soirée puisque cela correspond plus à la réalité. De même il faudrait éviter de mettre les personnes adultes en pyjama trop tôt, ainsi que de les mettre au lit trop tôt pour leur permettre de réaliser des activités de communauté dans la soirée. Ceci permettrait aux personnes de retrouver une situation de vie proche de la normale.

 

Pour conclure, le chapitre met bien en lumière qu’à cause des comportements-défis, ces personnes sont trop souvent négligées ainsi que leurs besoins, valeurs, droits et la Qualité de vie. Ils sont comme le disent les auteurs uniquement vus « au travers de leur handicap ».

 

Choix de l’article

J’ai choisi cet article, car je trouve que la Qualité de vie des personnes en situation de handicap sévère est extrêmement important mais trop souvent négligée.

 

Ayant effectué différents stages, non pas auprès de personnes déficientes intellectuelles ou autistes mais des personnes sévèrement atteintes, j’ai pu constater que la Qualité de vie de certaines personnes était négligée. Les accompagnants ne communiquent pas toujours correctement avec ces personnes voir ne les écoute pas. Elles sont souvent mises au lit très tôt, ce qui ne correspond pas du tout à un style de vie normal et habituel.

 

J’ai donc voulu choisir cet article, car je pense que beaucoup d’éléments de ce chapitre me serviront dans ma pratique future.

 

Apports pour la future pratique en orthopédagogie

Ce qui me semble le plus important à retenir pour ma future profession en tant qu’orthopédagogue, est de considérer les personnes déficientes comme des personnes égales à tous. Mon rôle en tant qu’orthopédagogue serait alors de sensibiliser les accompagnants à la signification de la Qualité de vie, à la valorisation de leurs rôles sociaux et ce qu’il faudrait mettre en place pour améliorer significativement la Qualité de vie des personnes autistes et déficientes. Certains éléments simples ont été mis en avant dans ce chapitre à savoir, de proposer des activités communautaires aux personnes en début de soirée afin de les considérer véritablement comme des adultes. Ceci augmenterait d’une part leur Qualité de vie mais favoriserait aussi leur intégration sociale.

 

Un autre élément sur lequel je trouve qu’il est indispensable de mettre l’accent, est la notion de « droit » qui accompagne la Qualité de vie. En effet, chaque être humain à droit à une Qualité de vie qui ne devrait jamais être négligée. Encore une fois en tant qu’orthopédagogue il me semble donc indispensable de veiller à ce que ce droit soit respecté, en sensibilisant les intervenants prenant en charge la personne. L’orthopédagogue peut également proposer des adaptations à mettre en place afin d’adapter l’environnement par exemple qui pourrait améliorer la Qualité de vie des personnes.

 

L’orthopédagogue pourrait proposer d’utiliser l’outil d’évaluation de la Qualité de vie afin de s’assurer que les choses mises en place sont efficaces et qu’elles améliorent réellement la Qualité de vie ou si d’autres aménagements doivent être apportés. L’outil que pourrait donc proposer l’orthopédagogue est comme mentionné par les auteurs, l’index de Qualité de vie.

 

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Livre : Pratique de l’intervention individualisée

 

Chapitre 5 : Apporter des aides complémentaires

Résumé de l’article

Ce présent chapitre tente d’expliquer comment aider une personne afin qu’elle réussisse un comportement.

 

Les auteurs expliquent qu’un comportement, s’il est réalisé pour la première fois ne peut pas se produire parfaitement et il doit être accompagné d’attitudes positives afin qu’il puisse se reproduire. De plus pour favoriser la réussite de ce comportement et permettre à la personne de le réaliser correctement, il faut apporter de l’aide à la personne.

 

Pour ce faire les auteurs détaillent différentes techniques d’aide :

• Guidance manuelle/ physique: aider la personne à réaliser les mouvements en lui prenant la main. Il faut s’assurer que la personne accepte qu’on la touche

• Guidance verbale: expliquer verbalement à la personne ce qu’il faut faire

 

Il faut s’assurer que la personne nous écoute en l’appelant par son prénom/ nom, on peut utiliser un geste physique, ajuster la complexité du langage, ne pas ajouter d’autres consignes, lui laisser le temps de répondre, utiliser la technique de composition/ décomposition de phrases, ne pas trop parler pendant l’activité pour éviter de distraire la personne, utiliser des gestes comme indices supplémentaires

• Aide gestuelle: diriger l’attention de la personne vers un objet en lui indiquant par un geste

• Aide visuelle: proposer des aides visuelles sur les difficultés de la tâche à exécuter

 

Les auteurs expliquent que l’aide qu’on fournit aux personnes ne doit pas être trop importante ni trop faible, afin que la personne apprenne à réaliser le comportement souhaité correctement.

 

Les auteurs détaillent deux stratégies pour choisir la quantité d’aide à fournir à la personne :

• De l’aide la moins forte à l’aide la plus forte: il s’agit dans un premier temps de donner une indication verbale à la personne, ensuite rajouter un geste pour expliquer comment réaliser l’action et enfin aider avec une guidance physique

 

Quand on s’aperçoit que la personne parvient à faire l’activité, il faut diminuer l’aide qu’on fournit estomper/ estompage. A l’inverse si la personne ne parvient pas à réaliser l’activité on peut fournir une aide plus importante.

• Directement donner l’aide la plus forte: pour cette méthode il s’agit de fournir directement l’aide la plus importante à la personne et de diminuer l’aide/ estomper au fur et à mesure que la personne parvient à réaliser l’action.

 

Les auteurs expliquent ensuite quelle procédure choisir afin que la personne parvienne à réaliser le comportement. Dans la méthode du moins fort au plus fort, les personnes peuvent faire des erreurs et différentes situations peuvent apparaître (réalisation de la tâche, ne fait rien, se tromper). En cas d’erreurs, les auteurs expliquent qu’il est alors important de corriger celles-ci. Dans la méthode du plus fort au moins fort les erreurs sont moins fréquentes puisque l’aide fournie est plus importante, ceci laisse donc moins de possibilités de faire des erreurs. Les auteurs parlent aussi de faire attention à l’attitude de l’apprenant. En effet, ils expliquent que ci dernier à plutôt une attitude passive, il risque d’attendre l’aide la plus importante et donc de compliquer la phase d’estompage. De plus, ils expliquent que si les tâches que l’apprenant doit apprendre comportent différentes sous-tâches, la durée de l’apprentissages risque d’être plus long en choisissant l’aide la moins forte au plus fort contrairement au choix d’aide le plus fort directement. Enfin, ils expliquent aussi que dans certains situations il est obligatoire de choisir la méthode d’aide la plus forte directement pour éviter que la réalisation du comportement ne soit dangereuse pour la personne (au moment de traverser la route).

 

Selon les auteurs il est possible dans certaines situations de combiner les deux méthodes dans l’apprentissage de comportements plus complexes par exemple.

 

Puisque le but est que la personne apprenne des comportements justes, en cas d’erreurs les auteurs préconisent de recommencer l’action depuis le début.

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Les auteurs mettent également en lumière à quel moment il faut apporter de l’aide aux personnes. Ils préconisent de laisser la personne au maximum réaliser seule les comportements et donc de fournir le moins d’aide possible.

 

Enfin, il faut progressivement retirer les aides afin que la personne soit à la fin de l’apprentissage capable de réaliser seule le comportement.

 

Choix de l’article

J’ai choisi ce chapitre du livre, car il me semblait particulièrement utile dans ma future pratique en tant qu’orthopédagogue. En effet il me semblait important de se renseigner sur comment aider correctement une personne. Dans ma future pratique, je serai amenée à aider des personnes soit à utiliser différents aménagements ou à effectuer correctement des  actions. Il me semble donc indispensable de savoir comment bien aider ces personnes afin qu’elles soient capables de réaliser seule et donc de favoriser leur indépendance et leur autonomie.

 

Apports pour la future pratique en orthopédagogie

Ce chapitre m’a permis d’apprendre de nouvelle méthodes afin d’apporter l’aide adéquate aux personnes qui en ont besoin. Il est très intéressant de savoir qu’on peut choisir différentes stratégies afin d’aider un apprenant. Je trouve également intéressant la notion de fournir de moins en moins d‘aide à l’apprenant jusqu’à la réussite du comportement.

 

En pratique on peut avoir tendance à vouloir trop aider une personne et donc on finit par fournir une aide non adéquate. Grâce à ce chapitre, il est possible de retenir une structure et une manière juste de proposer de l’aide aux apprenants.