Évolution de la maladie

Monsieur P. est un ami de la famille d’une étudiante de la classe qui est âgé de 76 ans.

Il a une maladie de naissance, transmise par la mère, à savoir une rétinoïque pigmentaire encore appelée rétinite pigmentaire. Il s’agit d’une maladie génétique dont toute la fratrie de monsieur est atteinte mise à part sa sœur.

Jeune monsieur ne voyait pas dans le noir, à 30 ans il a perdu son champ visuel ce qui l’a contraint de devoir arrêter de conduire.

Pendant 10-15 ans la maladie s’est aggravée constamment et monsieur a d’ailleurs subi une opération. Aujourd’hui monsieur a une cécité de l’œil droit et ne voit que partiellement de l’œil gauche.

 

Acceptation

La maladie a été difficile à accepter mais il n’a pas eu d’autre choix. On constate donc que monsieur a une attitude positive puisqu’il réagit de manière adéquate afin d’accroître son autonomie et d’affronter son handicap. Pourtant il a aussi des regrets de ne pas avoir pu réaliser toutes les choses qu’il aurait souhaité pouvoir réaliser. A cause d’une situation médicale intense monsieur a dû faire des choix dans sa vie pour sa santé. Il a dû réduire sa consommation d’alcool puisque le mélange entre les médicaments et l’alcool n’est pas bon. En plus de cela, l’alcool a un impact sur la dégradation de sa vision.

En 2001 il avait de l’espoir que sa situation puisse s’améliorer puisqu’il subit une opération de la cataracte qui a finalement ratée.

Il a également dû accepter d’être dépendant, aux vues de sa situation qui s’aggravait. En effet, il a longtemps refusé d’utiliser une canne, qu’il est aujourd’hui obligé d’utiliser pour pouvoir se déplacer.

 

La maladie : rétinite pigmentaire

La rétinoïte pigmentaire qui est aujourd’hui appelée rétinite pigmentaire progressive est à l’origine d’un rétrécissement visuel (des points noirs dans la vision).

« La rétinite pigmentaire est une maladie génétique dégénérative de l’œil qui se caractérise par une perte progressive et graduelle de la vision évoluant généralement vers la cécité ». Il s’agit d’une maladie qui touche les deux sexes et est dû à une altération des gênes responsables dans le fonctionnement ainsi que dans la régulation des cellules de la rétine (Rp & Rp, 2007).

Les symptômes sont divers (Pro Visu Foundation, 2020) :

• Héméralopie (mauvaise vision lorsque la lumière est faible)

• Difficultés d'adaptation à l'obscurité

• Baisse progressive du champ visuel qui rétrécit, impression de "vision en tunnel", altération de la vision périphérique

• Dyschromatopsie parfois associée (déficit de la vision des couleurs, notamment jaune et bleu)

• Parfois une photophobie peut apparaître (sensibilité à la lumière)

• Dans les stades tardifs, la vision centrale est altérée.

 

On peut noter que ces symptômes correspondent parfaitement aux explications que monsieur a données lors de l’interview. En effet, il explique avoir des difficultés à voir lorsque la lumière est trop forte mais également quand celle-ci est trop faible. Il explique aussi qu’au fil des années il a perdu progressivement son champ visuel jusqu’à être contraint d’arrêter de conduire.

 

Le champ visuel est utilisé pour déterminer la sévérité du handicap visuel d’une personne. Monsieur a connu une dégradation de son champ visuel au cours des années. Ceci rend alors compte de l’importance du handicap de monsieur.

 

La vision est la fonction qui permet de voir mais également tout ce que cela permet tel que les déplacements, la préhension des objets etc. De plus la fonction du système visuel est indissociable de la sphère cognitive.

 

Pour permettre une reconnaissance visuelle, l’individu doit analyser une image reçue avec une image stockée. Il a quatre opérations successives qui opèrent dans le traitement d’image :

• Déterminer le sexe et l’âge de l’individu

• Caractère faciaux les caractères physionomiques

• L’image confrontée à celle en mémoire

• La reconnaissance de l’image ou non

Il y a deux étapes dans la reconnaissance :

• La catégorisation : avant que la reconnaissance visuelle n’ait lieu, le cerveau distingue entre la figure et le fond

• L’identification : il enregistre : le cerveau enregistre l’image et la compare avec les autres pour oui ou non la stocker

 

Rapport avec le quotidien

Au quotidien monsieur a trouvé des moyens et des stratégies de compensation. En effet, il se sert de l’ouïe ou encore d’une canne pour pallier certaines de ses difficultés. Il préfère marcher à des endroits où il n’y a pas de poubelles ni de lampadaires sur son passage. Son entourage est attentif à ses difficultés ainsi que les personnes extérieures qui lui demandent régulièrement s’il a besoin d’aide pour traverser la route par exemple.

 

Ce sont principalement les déplacements qui posent problème. Monsieur expliquait lors de l’entretien qu’il se balade uniquement à des endroits qu’il connaît bien. Le plus difficile selon lui sont les escaliers. Il se déplace régulièrement en Uber et utilise les transports en communs pour lesquels il ne rencontre pas de difficultés puisqu’il sait où il doit s’arrêter et il sait à quel endroit il doit regarder pour savoir quel bus, tram prendre.

 

Monsieur a donc une perte de la vision périphérique et de la vision centrale. En effet il a des difficultés pour se déplacer et il est obligé d’utiliser des stratégies de compensation pour détecter les obstacles qui sont sur son passage mais il a également des difficultés pour reconnaître les visages. Monsieur expliquait aussi avoir une vision avec des taches, qui rend la lecture difficile. En revanche monsieur ne rencontre pas de difficultés pour la lecture puisqu’il a mis en place des stratégies en place. En effet il dit faire des mouvements de la tête plutôt que des yeux pour lire, ce qui est d’ailleurs un signe révélateur d’un déficit visuel.

 

Il explique que malheureusement il n’y a pas assez d’adaptations de la voie publique qui sont mises en place pour aider les personnes, qui comme lui sont en situation de handicap. Les panneaux de signalisation avec les avertissements sonores sont utiles selon monsieur pour savoir à quel moment il peut traverser ou non.

 

Une difficulté que monsieur rencontre est pour trouver les articles qu’il recherche dans les rayons du supermarché. Il a cette même difficulté pour les vêtements, il touche avec sa main pour s’aider et les classe. En revanche il est obligé de compter sur son épouse pour s’assurer que ses vêtements soient propres, car il n’est pas capable seul de détecter les taches.

 

Monsieur n’a pas eu de difficultés particulières étant jeune mise à part le fait qu’il avait énormément de difficultés à voir dans le noir.

 

Intégration sociale 

Monsieur a des difficultés importantes pour reconnaître les personnes qui sont près de lui, il utilise les voix pour reconnaître les personnes. Ce n’est pas par manque de politesse que l’homme peut ne pas dire bonjour à certaines personnes mais simplement parce qu’il ne les voit pas. Il ne faut pas confondre le problème qu’a monsieur pour reconnaître les visages à une prosopagnosie, qui est un problème de perception visuelle. Il ne s’agit donc pas d’un problème cognitif mais un problème visuel (Winckler, 2005).

Dans sa vie sociale, il n’y a pas d’adaptation à faire mais en revanche des adaptations spatiales serait avantageuses pour monsieur.

 

Qu’est-ce qu’on peut faire pour l’aider en classe si cette déficience en tant qu’enfant.

Différents aménagements peuvent être mis en place en classe pour aider l’enfant, à savoir :

• Agrandir le texte

• Mettre des contrastes

• Plan incliné.

• ordinateur et utilisation de logiciels adaptées  (lecture orale ou dictée vocale par exemple)

• Travailler la fatigue possible.

• Positionner l’enfant près de la fenêtre pour avoir plus de luminosité

• Collaborations avec les pairs

• Adaptation des évaluations, notes, …

• Adaptation de la classe en tant qu’espace permettre à l’enfant de mémoriser les chemins qu’il doit emprunter pour éviter qu’il ne se heurte à des obstacles

 

Partie ortho :

Le rôle en tant qu’orthopédagogue sera de sensibiliser les autres élèves afin d’assurer son intégration dans la classe.

 

Il est également important de proposer un suivi pluridisciplinaire à l’enfant afin d’évaluer les difficultés principales de l’enfant et donc de lui proposer des aménagements, pour pallier ces difficultés. Ces aménagements peuvent être soit matériel, c’est à dire lui proposer des outils qu’il pourra utiliser en cas de besoin mais également des adaptations spatiales afin de lui faciliter au maximum les déplacements. Il sera alors important de veiller à éviter au maximum les obstacles, de placer l’élève à un endroit dans la classe proche de l’enseignant et du tableau mais aussi à un endroit assez lumineux.